В Казахстане становится всё больше детей с РАС, задержкой речи, ЗПРР и другими особенностями развития. Вместе с этим растёт и число родителей, которые годами ищут ответы: почему ребёнок не говорит, не реагирует на имя или избегает контакта глазами
Одни семьи идут к логопедам, другие – на ABA-терапию, сенсорную интеграцию, массажи и стимуляции мозга. Кто-то ездит на реабилитации в другие города и страны, а кто-то месяцами стоит в очередях в государственные центры.
Корреспондент CMN.KZ поговорила со специалистами, родителями и представителями центра коррекции о том, как сегодня в Казахстане лечат детей с РАС, почему родители часто теряют драгоценное время и что происходит с системой помощи таким семьям.
Родители готовы пробовать всё
Сегодня семьи детей с РАС и ЗПРР в Казахстане редко ограничиваются одной терапией. Как рассказывают специалисты, чаще всего ребёнок одновременно посещает сразу несколько центров и занятий.
«Обычно это выглядит так: логопед, дефектолог, ABA, бассейн, ЛФК, сенсорная интеграция, массажи, медикаменты. Родители хватаются буквально за всё, потому что боятся упустить время. У родителей вся жизнь превращается в расписание занятий ребёнка. Очень много эмоционального выгорания, финансовой нагрузки и страха, что они делают недостаточно», – рассказала старший психолог КПТ Вероника Степанищева.
В одном из центров в Астане рассказывают, что сами пришли в эту сферу через личную историю. Сын основательницы центра «Crystal» Светланы Толуспаевой в раннем возрасте столкнулся с тяжёлыми аутистическими проявлениями.
«Он бился головой, не смотрел в глаза, не реагировал на имя. Тогда в Казахстане практически никто не понимал, что делать с такими детьми. Мы искали помощь за границей сначала в США, затем в Бельгии, где и познакомились с системой Tomatis-терапии. Смысл терапии через слух стимулировать мозг. Ребёнок слушает специально обработанную музыку, чаще всего произведения Моцарта, а позже – и голос матери», – отметила руководительница Марина Тюстюкбаева.
Именно после терапии, по словам семьи, ребёнок впервые начал говорить.
«Когда Жангир впервые сказал слово "йогурт", ему было около двух с половиной лет. Он стоял возле холодильника и вдруг просто сказал это слово. А потом впервые сказал "мама" и посмотрел Светлане в глаза. Для семьи это был просто шок. Потому что до этого казалось, что он как будто живёт в своём мире», – рассказала Марина.
При этом эксперты подчёркивают, что такие результаты индивидуальны. У одних детей терапия даёт заметный эффект, а у других прогресс может быть менее выраженным или занимать больше времени.
Это не просто музыка
В центре объясняют, что Tomatis-терапия это не про «включили музыку и ждём чудо». Работа строится поэтапно и длится месяцами.
«Первый курс – самый длинный. Это 48 часов терапии: обычно ребёнок проходит его за 24 дня, занимаясь по два часа ежедневно без выходных. Уже на этом этапе родители часто начинают замечать первые изменения. Дополнительно в программу нередко включают барокамеру (гипербарическую оксигенацию), которая улучшает насыщение тканей кислородом, способствует активации работы мозга и ускоряет восстановительные процессы, усиливая эффект от основной терапии», – рассказала старший психолог КПТ Вероника Степанищева.
По словам специалистов, изменения могут быть разными и не всегда только положительными. Однако такие состояния, как правило, носят краткосрочный характер и рассматриваются как часть реабилитационного процесса.
«Иногда у ребёнка начинается откат. Родители очень пугаются этого. Например, ребёнок перестаёт ходить на горшок, начинает вести себя как совсем маленький. Но для нас это часто хороший знак. Это значит, что терапия нашла ту самую болезненную точку и мозг начал перестраиваться. Это значит что терапия начала работать. А у нас родители очень боятся этого периода», – объяснила Марина Тюстюкбаева.
«Мы хватаемся за всё»: как Диас проходит сразу несколько видов терапии
Редакция CMN.KZ поговорили с одним из родителей детей с подобными диагнозами. По её словам, именно комплексный подход и различные виды терапии помогли заметно улучшить состояние ребёнка и добиться положительной динамики.
Восемь лет назад жизнь семьи Диаса полностью изменилась. Мальчику диагностировали тяжёлое неврологическое заболевание: подострый склерозирующий панэнцефалит (SSPE). С тех пор практически каждый день семьи связан с лечением и реабилитацией.
Мама Диаса Салтанат рассказывает, что за последние годы они прошли десятки разных центров и специалистов как в Казахстане, так и за его пределами.
«Когда ребёнок тяжело болеет, а ты уже не думаешь, какой метод "правильный" или "неправильный". Ты просто хватаешься за всё, что может хотя бы немного помочь», – объяснила Салтанат.
По словам семьи, они постоянно комбинируют разные виды терапии, подбирая их в зависимости от состояния ребёнка и рекомендаций специалистов. Это позволяет поддерживать стабильную положительную динамику и постепенно улучшать его состояние.
«Мы проходили иглотерапию, ЛФК, логомассаж, барокамеру, ТМС-терапию, гипокситерапию, озонотерапию, массажи, лечение стволовыми клетками. Где-то были хорошие результаты, где-то – нет. Но останавливаться мы не можем», – поделилась мама Диаса.
Сейчас Диас продолжает проходить реабилитацию сразу в нескольких центрах. После одной из операций мальчику назначили курсы гипокситерапии и озонотерапии для восстановления организма и работы мозга.
«Для Диаса это очень важные процедуры, особенно после операций. Мы видим, что после реабилитаций у него появляются силы, улучшается состояние», – рассказзала мама.
По словам специалистов, история Диаса сегодня очень типична для казахстанских семей, где растут дети с тяжёлыми неврологическими диагнозами.
«Очень многие родители собирают ребёнку терапию буквально по кусочкам. Один центр – речь, другой – тело, третий – сенсорика, четвёртый – стимуляцию мозга», – отмечают эксперты.
Мы думали, что он просто поздно заговорит
Ещё одна семья, с которой поговорил корреспондент CMN.KZ, родители пятилетнего Алихана из Алматы (имя изменено по просьбе родственников). Первые тревожные признаки мама мальчика заметила примерно в полтора года.
«Он не отзывался на имя, мог часами крутить колёса машинок и вообще не реагировал, когда с ним разговаривали. Но все вокруг успокаивали: "Мальчики позже начинают говорить"», – вспоминает мама Алихана Алия.
По её словам, семья почти год надеялась, что ребёнок «перерастёт».
«Мы очень долго были в отрицании. Честно. Не хотелось верить, что это может быть аутизм или какая-то задержка. Казалось, что ещё чуть-чуть и всё наладится», – рассказывает она.
Первым специалистом, к которому попал мальчик, стал логопед. Но результата семья почти не увидела. Он просто не понимал, что от него хотят. Сидел, уходил в себя, не выполнял просьбы. Тогда им впервые объяснили, что проблема не только в речи.
После этого семья начала проходить сразу несколько видов терапии. Сейчас Алихан посещает ABA-терапию, сенсорную интеграцию, бассейн, занятия с дефектологом и курсы Tomatis-терапии.
«У нас вся неделя расписана по минутам. Иногда кажется, что мы живём только между центрами и терапиями», – признаётся Алия.
По словам мамы, самые большие изменения появились не сразу. Первое время вообще казалось, что ничего не происходит. А потом он вдруг начал смотреть в глаза, обниматься, повторять слова. Сейчас мальчик уже говорит короткими фразами, начал играть с другими детьми и лучше реагирует на окружающих.
«Конечно, впереди ещё очень много работы. Но когда ты впервые слышишь от ребёнка "мама", ты уже по-другому смотришь на всё это», – говорит Алия.
«15 минут логопеда и всё»: ка работает бесплатная реабилитация в Казахстане?
Отдельно эксперты говорят о государственной системе помощи детям с РАС, ЗПРР и другими особенностями развития. По словам руководителя центра Марины Тюстюкбаевой, проблема не в отсутствии бесплатных центров, потому что они есть практически в каждом крупном городе. Главная проблема – объём и качество помощи.
«Очень многие родители месяцами ждут очередь в государственный центр, а потом получают 15–30 минут занятий с логопедом или дефектологом. И на этом всё. Чаще всего ребёнку назначают стандартный набор услуг – это логопед, ЛФК, иногда бассейн, ABA, массажи. Но проблема в том, что родители даже не понимают, что происходит на этих занятиях, потому что их туда не допускают. А без вовлечения семьи эффективность терапии резко снижается. Ребёнок находится со специалистом полчаса, а потом возвращается домой. Но если родители не знают, как закреплять навыки в обычной жизни, результата практически не будет», – подчеркнула специалист.
Марина Тюстюкбаева отмечает, что многие семьи после бесплатных центров всё равно продолжают искать помощь в частных клиниках и реабилитационных центрах, в том числе за границей.
По словам специалиста, ещё одна проблема – это поздняя диагностика и нехватка системного подхода.
«Мы давно говорим о том, что здесь должны работать сразу несколько структур: здравоохранение, образование, социальная защита. Потому что это не проблема одной семьи, а уже огромная государственная история. Сложность в том, что детей становится всё больше, а система не успевает за этим ростом. И в итоге родители остаются один на один со своей болью», – отметила Марина.
Напомним, в апреле 2026 года депутат Ажар Сагындыкова поднимала этот вопрос в мажилисе. Она тогда заявила, что число детей с расстройствами аутистического спектра в Казахстане за последние годы выросло в несколько раз, а сама система поддержки не успевает за этим ростом.
«Но государственная система на этот рост не ответила. Несмотря на риторику "Слышащего государства", семьи по-прежнему оказываются в ситуации, где помощи либо нет, либо она недоступна. Действующие подходы не соответствуют современным международным практикам. И это напрямую влияет на качество и результат помощи», – сказала Сагындыкова.
В мажилисе тогда поднимали сразу несколько тем:
- позднюю диагностику;
- нехватку специалистов;
- сложности с инклюзией;
- отсутствие сопровождения взрослых людей с РАС;
- трудности с трудоустройством.
Поводом для обсуждения стал в том числе скандал в Алматы, где сотрудника с аутизмом фактически довели до увольнения. Депутат также заявила, что семьи детей с аутизмом часто остаются один на один со своей проблемой.
«И это не единичный случай. "Таких не берем!", – часто слышат люди, которые обращаются к нам с похожими проблемами буквально из всех регионов страны. В Казахстане люди с аутизмом (РАС) сталкиваются с трудностями при трудоустройстве. На вопрос почему это происходит, система не может дать ответ. Врачи иногда используют устаревшие классификаторы, что затрудняет получение адекватной оценки способностей. Стереотипы работодателей, недостаточной информированности и отсутствия программ сопровождения. Официально трудоустройство возможно, требуется создание спецрабочих мест, но на практике многие взрослые остаются нетрудоустроенными», – говорила депутат.
Позже премьер-министр Олжас Бектенов подтвердил, что число детей с инвалидностью вследствие аутизма в Казахстане действительно резко выросло. По его словам, за последние три года показатель увеличился с 7,6 до 13,9 тысячи детей. В ответе правительства также сообщалось, что в стране действует система раннего скрининга и готовится межведомственная дорожная карта помощи детям с РАС на 2025–2027 годы.
Родители теряют самое ценное – время
По словам экспертов, многие родители приходят слишком поздно, когда ребёнку стукнуло 8–10 лет.
«Сейчас очень много детей старше шести лет, которые находятся в спектре. И тут уже очень сложно говорить о полном выходе в норму, потому что время упущено», – объяснила Вероника Степанищева.
Комплексная терапия в центрах развития также помогает детьми с синдромом дауна. Один из мальчиков пришёл на занятия примерно в полтора года. Его семья системно работала над его развитием. Со временем менялись внешние проявления, мимика и выражение лица становились более осознанными по мере развития интеллекта. Терапия длилась несколько лет, и в итоге ребёнок смог пойти в обычную школу без тьютора.
Есть в терапии и подростки.
«Сейчас у нас есть девочка 16 лет. Она ходит в обычную школу, учится, но ей нужна коррекция поведения и эмоционального состояния. И за последний год терапии мама отмечает огромные изменения: девочка начала помогать по дому, стала спокойнее, лучше взаимодействует с окружающими», – отметила эксперт.
По словам Вероники Степанищевой, самая большая проблема это позднее обращение.
«Очень многие родители сначала просто не принимают диагноз. Они ищут врача, который скажет: "У вас всё нормально". На это уходят месяцы, иногда годы. А время – это самое ценное, что есть у родителей такого ребёнка», – подчеркнула Степанищева.
Специалисты объясняют, что мозг ребёнка наиболее пластичен до трёх лет. После шести лет изменения даются значительно сложнее.
Эксперты считают, что многие семьи начинают терапию не с того этапа. Родители думают что ребёнок не говорит, а значит нужен логопед. Но отсутствие речи – это последствие, а не причина. Если мозг не воспринимает информацию, логопед просто не сможет «разговорить» ребёнка.
По словам Вероники Степанищевой, сначала необходимо подготовить нервную систему.
«Речь – это высшая психическая функция. Сначала ребёнок должен научиться воспринимать и понимать обращённую речь. И только потом уже можно работать над самой речью», – подчеркнула специалист.
Эксперты говорят, что сейчас диагнозы детям начали ставить раньше – и это большой плюс. Раньше аутизм могли официально поставить только ближе к пяти годам. Сейчас врачи начали делать это в полтора-два года, и это очень правильно.
«Чем раньше родители начинают работать с ребёнком, тем выше шанс на хорошие результаты. Сейчас пубертат начинается намного раньше. А пубертат – это гормоны, эмоциональные всплески, агрессия. Если ребёнок уже входит в этот период с тяжёлой задержкой или выраженным спектром, дальше работать становится в разы сложнее», – объяснила Марина Тюстюкбаева.
Специалисты признаются, что иногда к ним приводят детей уже в 9–10 лет, когда родители только начинают искать системную помощь.
«И это очень больно видеть. Потому что понимаешь если бы ребёнка начали лечить раньше, результаты могли бы быть совершенно другими», – подчеркнула Марина Тюстюкбаева.
Сегодня в Казахстане всё больше семей сталкиваются с диагнозами РАС, ЗПРР, ДЦП и другими особенностями развития. Вместе с этим растёт и огромный рынок реабилитаций, терапий и центров, где родители пытаются найти хоть какую-то помощь для ребёнка.
Кто-то выбирает ABA, кто-то – сенсорную интеграцию, кто-то едет на лечение за границу или пробует стимуляции мозга. Но почти у всех семей в этих историях есть что-то общее – постоянный страх что их дети не получат должное лечение.
Подписывайтесь на официальный Telegram-канал CMN.KZ
