Пациенты с орфанными заболеваниями стали изгоями системы здравоохранения. Об этом на площадке казахстанского пресс-клуба заявили общественники, передаёт CMN.kz
В 2024 году сотни детей остались без лекарственного обеспечения. При этом на лечение одного больного ребёнка его родители тратят более 300 тенге ежемесячно. Тем временем, фонд Казахстан Халкына и региональные управления образования перекладывают ответственность друг на друга.
Фонд «Өмірге сен» помогает людям с нервно-мышечными заболеваниями бороться за жизнь. Но индикатором системы здравоохранения страны считается отношение государства к пациентам с такими редкими недугами.
Оказалось, заявки на дорогостоящие препараты должны подавать не сами родители, а управления здравоохранения. Это делается с помощью системы электронного документооборота.
«Низкая профессиональная осведомленность врачей о заболеваниях и их лечении, отсутствие специальной инфраструктуры, препятствия в доступе к лечению приводят к тому, что пациентам поздно ставят диагноз, не обеспечивают должным лечением и медикаментами, в результате люди страдают, становятся инвалидами или умирают»,
считает глава фонда Сабиля Шугелова, которая просит фонд Казахстан Халкына участвовать в жизни граждан страны.
При этом родители обращаются в фонд, но их не слышат, поскольку их помощь якобы не затрагивает вопрос поставки медикаментов, объяснили спикеры.
С выводами солидарна общественный деятель, председатель ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразии» Саида Таукелева. Напомним, ранее она вышла из попечительского совета фонда Казахстан Халкына.
«Были большие вопросы к фонду. Мы не согласны с отсутствием прозрачности и недовольны самой его работой. Почему Казахстан Халкына может, но не закупает необходимые детям лекарства? Сколько ещё будут страдать дети с орфанными заболеваниями от того, что фонд и региональные управления здравоохранения не могут наладить совместную работу? Им не следует уходить в ненужную бюрократию»,
сказала она.
Участники конференции пытаются добиться того, чтобы госаппарат оказал системную медицинскую помощь орфанным пациентам. Спикеры считают, что этим должны заниматься не только благотворительные и общественные фонды.
Читайте также:
