Восьмилетний Абдурахман Кадыров с мышечной дистрофией Дюшенна стал первым казахстанцем, который получил инновационный препарат Elevidys. Его стоимость - около 1,5 млрд тенге, сообщает CMN.KZ
Абдурахман получил препарат Elevidys (Элевидис) – это одна из самых дорогостоящих генных терапий в мире.
До этого семья мальчика получала только поддерживающее лечение.
Собрать необходимую сумму удалось благодаря помощи тысяч казахстанцев и благотворителей. Большую часть стоимости лечения оплатил один из банков Казахстана.
Миодистрофия Дюшенна — это тяжелое наследственное генетическое заболевание, поражающее преимущественно мальчиков. Оно вызвано мутацией в X-хромосоме, из-за чего организм не вырабатывает белок дистрофин. Без него мышечные волокна разрушаются и замещаются жировой и соединительной тканью. Болезнь быстро прогрессирует и приводит к летальному исходу. Лечение направлено на сохранение качества жизни и замедление симптомов.
«Это первый закрытый сбор в Казахстане на препарат Elevidys», – сообщили родители мальчика.
Абдурахман стал первым пациентом в Казахстане, которому ввели этот препарат.
Подписывайтесь на официальный Telegram-канал CMN.KZ
