Как общество воспринимает людей с особенностями в развитии? Найдётся ли для них место в социуме? И что можно сделать, чтобы это место появилось? Эти вопросы не давали покоя Анне Каревой, когда 16 лет назад она услышала диагноз своего сына — СДВГ с аутичными признаками. О том, что такое аутизм, как помочь ребёнку социализироваться в обществе и какую помощь оказывает государство – в материале CMN.KZ
Когда ребёнку исполнилось два года, Анна заметила, что он стал реже разговаривать и немного отличался от сверстников. Она повела сына, Михаила (имя изменено), к врачу и ему диагностировали СДВГ с аутичными признаками.
В то время женщина работала на телецентре Кок-Тобе. Но, чтобы понять, как решить проблему и помочь сыну социализироваться, Анна выучилась на нейропсихолога и сенсорную интеграцию.
Аутизм — не приговор
Каждый этап взросления — это новый вызов. И если для большинства детей подростковый возраст — это время первых секретов, хитростей и друзей, то для Михаила всё было гораздо сложнее. Он учился писать, разговаривать, проявлять себя, чувствовать и слышать окружающих.
Как отмечает Анна Карева, в разный возраст у детей с аутизмом разные этапы социализации. Сравнивая Михаила с тем, каким он был раньше, Анна замечает, что ребёнок стал более контактным и социализированным.
«Конечно он отличается от своих сверстников и ему пока всё ещё очень тяжело. Он, как может, общается без меня, занимается, ходит на тренировки по капоэйра и бразильскому джиу-джитсу».
Нейропсихолог развеяла стереотип о том, что у детей с расстройством аутистического спектра (РАС) всегда скрыты какие-то особенные таланты. Успехи Михаила в спорте — это не врождённый дар, а результат упорного труда и настойчивости.
«Когда он только пришёл в спорт, он даже на корточках не мог сидеть. Сказать, что это талант? Нет. Это скорее вбитая мотивация, и теперь он без неё не может. Помимо спорта, Миша играет на фортепиано. Он стал заниматься музыкой, чтобы проработать мелкую моторику, речь, слуховое и звуковое восприятие. Сейчас я замечаю, что музыка его успокаивает. Он также не может без спорта и постоянных нагрузок».
Карева отметила, что сын всё равно отстаёт от сверстников. Ведь нормативные дети не сидели и не ждали, когда Михаил их догонит. Конечно, он восстановил много утраченных функций, но на уровне мыслительных процессов есть задержки.
«Ведь подростковый возраст — это не только физическое развитие, но и хитрости, сложности. У него этого пока нет, но я верю, что он наверстает».
Почему не стоит жалеть ребёнка с аутизмом
Парень окончил обычную школу, но обучался дома с преподавателями, а его социализация происходила через спорт, когда он стал ходить на тренировки.
Анна подчеркивает, что важно объяснять ребёнку, почему родитель требует от него выполнения определённых действий, и почему других детей это не касается. Ребёнку необходимо понимать, что сопротивление не приведёт к положительному результату.
«Как матери мне было трудно видеть его слёзы и осознавать, насколько ему тяжело. Но важно не сделать ему медвежью услугу, считая, что у него есть право на аутизм. Те, кто полагают, что аутизм — это оправдание для неразвивающегося поведения, не могут двигаться вперёд».
Саму же родительницу все эти годы мотивировало чувство вины.
«Я думала, что если я сейчас поленюсь и не захочу, то сын вырастет и спросит: «Почему я не такой как все, что ты делала? Тебе было лень заниматься? Почему ты не вложила максимально всё, чтобы я стал как все»».
Чтобы прыгнуть, нужно сделать разбег назад
За многие годы Анна научилась мониторить и считывать поведение сына. И она обязательно говорит ему, если он делает что-то не как все.
«Он воспринимает это как критику, и это хорошо. Потому что добиться у них таких тонких вещей как совесть, стыд, позор – очень сложно. Это тот высокий уровень, к которому надо приблизиться. Понимание контекста, хитрости — это самый сложный этап, который нужно построить аутисту».
Но прогресс всегда бывает с откатами. И это ещё один серьёзный вызов.
«Чтобы прыгнуть, нужно сделать разбег назад. Это трудно, но я знаю, что нужно искать зоны роста и верить в сына, даже когда самому трудно. Важно, чтобы он сам дошёл до результата, чтобы он знал: есть куда стремиться».
Путь к успеху — это не мгновенное преодоление трудностей. Это годы упорной работы, вера в ребёнка и чёткие цели, считает нейропсихолог.
Анна научилась не давать сыну поблажек. Она ставит перед ним высокую планку и знает, что только так он сможет преодолеть свои трудности.
«Главное — верить в малыша. Это не всегда легко, но если ты сам не веришь, как ему научиться?».
Особенно сложным было найти общество, которое бы приняло её сына таким, какой он есть. Психологический аспект развития — это отдельная сложная задача. Анна рассказала, что её ребёнок знает о своём диагнозе.
Они поговорили об этом, когда ему было 9 лет, и теперь он чётко понимает, что ему нужно работать. Она также отметила, что он привык трудиться и находится на постоянной реабилитации.
«Конечно, в Казахстане есть различные программы для детей. Но мы ими не пользовались. Каждый выбирает более экологичный способ для своего ребёнка. Не все люди адекватного реагируют, и ты не всегда к этому готов. Найти благодатную почву, где тебя принимают и не осуждают – это большая ценность. Я понимала, что нельзя подойти к человеку и сказать: «Дружи с моим сыном».
Сейчас Анна старается создать для своего сына все условия. Но что будет, когда он повзрослеет? Рано или поздно родители не смогут быть рядом. Для семей с детьми РАС этот вопрос становится особенно острым.
Как дети, повзрослев, смогут адаптироваться в обществе и справляться с жизненными трудностями. И какую роль в этом может сыграть государство?
Какие методики используют для выявления аутизма на ранней стадии
Корреспондент CMN.KZ отправил официальный запрос в Министерство здравоохранения РК, чтобы узнать о численности детей с диагнозом аутизм, а также выяснить, какую помощь оказывает государство людям с РАС.
В ведомстве ответили, что по данным Министерства труда и социальной защиты РК на 1 июля 2024 года, в стране зарегистрировано 9008 детей с инвалидностью, в том числе с аутизмом.
«Лечение детей с аутизмом и другими психическими расстройствами осуществляется бесплатно, в рамках ОМС и госпрограммы, согласно одобренным клиническим протоколам».
В последние годы Казахстан работает над снижением социальной стигматизации людей с психическими расстройствами, включая аутизм. При поддержке Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в стране запустили программу «Дестигматизация психического здоровья».
«В рамках программы разрабатываются методические рекомендации для общества, медицинских работников, студентов и семей пациентов. Также создаются первичные центры психического здоровья в крупных поликлиниках, где людям с психическими расстройствами оказывают помощь».
Количество детей, находящихся на динамическом наблюдении, увеличилось. В 2022 году таких детей было 1610, а в 2023 году — уже 2319.
«Кроме того, медицинский университет Караганды разработал программу, направленную на улучшение здоровья детей с герпесвирусными инфекциями. Исследования направят на изучение связи между вирусами у матерей и развитием аутизма у детей. Это позволит улучшить методы диагностики и лечения».
Для раннего выявления аутизма в Казахстане используют специальные методики, например, психофизический скрининг и диагностический тест MCHAT, который помогает обнаружить признаки аутизма у детей на ранней стадии.
В случае отклонений, детям назначаются консультации у специалистов.
Хотя аутизм нельзя вылечить полностью, терапия направлена на улучшение качества жизни ребёнка. В Казахстане используются следующие методы:
- Психологическая и поведенческая терапия для развития социальных навыков;
- Индивидуальные образовательные планы, логопедическая помощь;
- Сенсорная интеграционная терапия для улучшения восприятия окружающего мира;
- Поддержка семей и обучение их методам работы с ребёнком;
- Доступность коррекционных центров с участием различных специалистов — педагогов, психологов, логопедов и других.
Инклюзивное образование в Казахстане: поддержка для детей с аутизмом
В Министерстве просвещения корреспонденту CMN.KZ рассказали, что в стране более шести тысяч общеобразовательных школ (88%) предоставляют условия для инклюзивного образования.
«Там работают специальные педагоги, прошедшие курсы повышения квалификации для работы с детьми с особыми образовательными потребностями. Учителя, работающие с детьми с особыми потребностями, получают доплату в размере 40% от базовой должностной оплаты».
В ведомстве отметили, что для детей с аутизмом разработали специальные учебные программы и индивидуальные планы, которые помогают развивать у них навыки общения, социального взаимодействия, а также речевые и когнитивные способности.
«В школьном процессе активно используется психолого-педагогическая поддержка, которая организована по трёхуровневой модели. Это включает помощь со стороны классных руководителей и педагогов, специалистов психолого-педагогических служб, а также других узких специалистов, если это необходимо».
Также государство предоставляет педагогов-ассистентов, которые помогают детям с аутизмом на занятиях. Для преподавателей регулярно проводят курсы повышения квалификации по инклюзивному образованию.
«Для подготовки детей с аутизмом к взрослой жизни в школах и колледжах внедряются программы ранней профориентации и развития необходимых жизненных навыков».
После завершения учёбы выпускникам с особыми образовательными потребностями предлагают программы трудоустройства, такие как «Молодежная практика» и «Первое рабочее место».
Почему возникает аутизм?
Анна Карева считает, что «аутизм» слишком расплывчатое понятие. По её мнение, важно искать причины, по которым ребёнок сталкивается с трудностями в общении или развитии.
«Чаще всего причина носит физиологический характер: генетические особенности, родовые травмы, перенесённые инфекции или повреждения мозга».
Как отмечает нейропсихолог, для корректного диагноза необходимо уточнять, какие именно области мозга поражены. Это может быть детский инсульт, травма при родах или что-то иное. Всегда есть причина, почему ребёнок отстал в развитии, и выявлять нужно именно её.
Малыш развивается по этапам: ползание, сидение, ходьба, речь. Если где-то произошёл сбой, важно определить, на каком этапе развития он случился, и начинать коррекцию именно с этого момента.
“Мозг обладает удивительной пластичностью, и даже серьёзные нарушения можно компенсировать с помощью регулярных занятий. Восстановление напоминает процесс обучения. Мы не рождаемся с какими-то навыками, мы помогаем их «запустить» вручную».
Всё зависит от возраста, степени поражения. Но, как показывает практика нейропсихолога, каждому малышу нужно своё время на восстановление.
«Например, кто-то сломал конечность. Можно снять гипс и говорить всю жизнь, что у меня сломана рука и я не могу ею двигать. А можно разрабатывать через боль и восстановить функцию. Поэтому всё зависит от мотивации. Главное, что у каждого есть свой процесс обучаемости в зависимости от степени тяжести».
Выход один – из аутизма
По словам специалиста, аутистам обычно пытаются восстановить концентрацию внимания.
«Проблема в том, что если у ребёнка именно на сенсорном уровне какая-то недостаточность, например, он не чувствует себя, нарушения кожно-тактильного анализатора, то как он поймет, что делает кому-то больно? Если он не чувствует себя, то он не чувствует всех остальных. Он не понимает, что нарушает не только чужие границы, но и свои».
Это можно формировать через нейрокоррекцию личных границ, объясняет Анна Карева.
«Сначала нужно научить ребёнка чувствовать своё тело, потом это понимание выходит на уровень «я и человек рядом», далее понимание пространства».
Нейропсихолог считает, что нельзя говорить о неизлечимости аутизма, потому что, как мама, она сама проходит через это уже 16 лет.
«У моего сына есть одна установка – выход их аутизма. Он её очень хорошо знает. Мне без разницы, где мы будем, кто что бы ни говорил, для меня он здоровый. Он должен тянуться вверх, ему есть куда расти. Это я позиционирую и ему. Если мама всегда ходит и говорит всем, что у неё больной ребёнок, то ему некуда будет расти. Нельзя убивать надежду в родителях и детях».
Она знает, что если запастись терпением и упорством, ежедневными занятиями, то можно получить прогресс.
Шаг за шагом: как развивается ребёнок с аутизмом
У каждого ребёнка есть свой потенциал и свой путь к обучению. Даже в сложных случаях можно достичь значительных улучшений, если выявить причину и упорно работать над восстановлением.
«Радость от того, что неговорящий ребёнок стал разговорить – перекрывает часы напряжённого труда. В какой-то момент это становится твоей мотивацией и вдохновением».
Первое достижение у Михаила произошло, когда он начал разговаривать. До этого Анна видела в его газах лишь пустоту.
Сейчас она вспоминает, как по слогам учила его отвечать на вопрос.
«Мне казалось, что это никогда не наступит. Это был очень долгий и мучительный момент в несколько лет. Я плакала, но всё равно продолжала. И потихоньку, когда он начал отвечать, я поняла, что если один момент есть, то будет и второй будет, и третий. Сила пяти минут с родителем может быть эффективнее, чем час с врачом».
Она добавила, что нужно запускать всё вручную, если оно не запустилось от природы. И это такой же путь, как у нормативных детей, просто более долгий и разложенный на мелкие детали. Несмотря на все сложности и откаты, процесс восстановления требует упорства. Анна Карева, как мать и нейропсихолог, чётко понимает, что нельзя воспринимать аутизм как оправдание для отказа от работы над собой. Это не болезнь, а особенность, над которой можно и нужно кропотливо работать.
Читайте также:
