Истории о сборах на лечение в соцсетях появляются регулярно: ленты заполняются фотографиями детей, номерами счетов и словами «нужно срочно». Многие пролистывают, думая, что это где-то далеко и точно не про них
Семья Наргиз Галиевой из Талдыкоргана тоже так думала. Пока однажды их четырёхлетний сын Алдияр не упал с дивана – и обычный, на первый взгляд, ушиб не оказался началом тяжёлого диагноза. О своей истории мама Алдияра рассказала корреспонденту CMN.KZ.
Сначала мы подумали, что он просто ударился
Наргиз Галиева – мама семерых детей. Её муж военнослужащий по контракту. Семья жила обычной жизнью, ни к кому за помощью не обращалась.
«Мы никогда ни у кого ничего не просили. Жили своими силами. Я всегда думала: такие истории где-то там, не у нас. У нас такого быть не может», – рассказала женщина.
В сентябре Алдияр упал с дивана, пока игрался, и сильно заплакал. Тогда-то родители заметили отёк на ноге.
«Мы подумали: может, просто ушиб. Отекла нога из-за удара. Но потом он начал прихрамывать. И тогда я поняла – нужно обследование», – вспоминает мама.
В больнице врачи сразу заподозрили серьёзную проблему и направили семью в Алматы – в Институт педиатрии и детской хирургии.
Диагноз – саркома Юинга IV стадии
В Алматы Алдияру сделали биопсию. Результат оказался тяжёлым: саркома Юинга четвёртой стадии. Компьютерная томография показала множественные метастазы в лёгких.
Саркома Юинга четвёртой стадии– самая запущенная стадия заболевания. К тому времени рак успел распространиться на отдаленные органы и ткани организма. Симптомы могут включать боль в костях, переломы, лихорадку и потерю веса. Варианты лечения четвёртой стадии саркомы Юинга включают химиотерапию, хирургическое вмешательство и лучевую терапию.
«Когда слышишь такой диагноз, будто земля уходит из-под ног. Ты вроде слышишь слова врача, но не понимаешь, что это происходит с твоим ребёнком», – сообщила Наргиз Галиева.
С тех пор Алдияр проходит лечение. Семья практически живёт между больницами Алматы и Талдыкоргана. Наргиз признаётся: сначала они не думали о лечении за границей.
«Я была уверена, что мы справимся здесь, что вылечим его в Казахстане. Но когда лежишь в онкоотделении, видишь, сколько детей, сколько тяжёлых историй… Там и смерти были. Перед моими глазами умирали малыши. Эти ужасающие картины просто остались в моей голове», – рассказала многодетная мать.
По её словам, особенно тревожит отсутствие динамики по костной опухоли.
«Результата я после многочисленных процедур так не увидела. Некоторые родители решаются получать лечение в Турции. Спрашиваешь у них: говорят, там другие препараты, другая химия. У нас якобы аналоги, а там – оригинальные препараты. При этом у тех детей есть результат», – поведала Галиева.
Одна надежда на Турцию
Трое старших детей занимаются спортом, двое уже кандидаты в мастера спорта. Поэтому семья мечтала отдать мальчика на карате, как только ему исполнится четыре.
«Мы даже кимоно купили. Сфотографировали его в нём. Думали, что пойдёт по стопам братьев и сестёр. А теперь врачи говорят: если будет эндопротезирование, то контактные виды спорта, скорее всего, будут противопоказаны», – говорит Наргиз.
После очередного курса химиотерапии у Алдияра Сембека показатели крови резко упали: лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты были практически на нуле. Сейчас мальчик снова находится в больнице. На фоне ослабленного из-за рака и лечения иммунитета у него развился сильный кашель. Алдияру Сембеку всего четыре года. По словам мамы, он активный, упрямый и жизнерадостный ребёнок.
«У него характер со стержнем. Мне кажется, всю эту химию мы вывозим только на его силе. Но даже с таким характером он начал бояться врачей и медсестер», – поделилась женщина.
Семья уже связалась с клиникой в Турции. Консультация прошла онлайн, врачи готовы принять ребёнка. По словам Наргиз Галиевой, иностранные специалисты предлагают другой протокол лечения с использованием оригинальных препаратов.
«Мы не говорим, что здесь плохо, но мы хотим сделать всё возможное. Просто не ждать. Мне кажется, он ударился именно тем местом, где образовалась опухоль. Но врачи говорят: это образование не одного дня. Возможно, опухоль уже была, просто удар всё обострил. Они честно говорят: если бы знали точную причину онкологии, давно бы её победили. А так причину заболевания нам так и не сказали», – рассказала мать.
Что покрывает ОСМС и почему семьи всё равно собирают деньги
По информации акимата Астаны, лечение онкологических заболеваний в Казахстане входит в гарантированный объём бесплатной медицинской помощи и систему обязательного социального медицинского страхования (ОСМС).
В рамках ОСМС пациенты получают:
- консультации профильных специалистов;
- диагностические исследования (КТ, МРТ, биопсия);
- химиотерапию;
- хирургическое лечение по показаниям;
- наблюдение и реабилитацию.
В пресс-службе акимата подчеркнули, что онкологическая помощь оказывается бесплатно и в полном объёме в соответствии с утверждёнными клиническими протоколами. Однако на практике семьи нередко принимают решение искать лечение за рубежом, особенно если речь идёт о редких опухолях, агрессивных формах заболевания или отсутствии ожидаемой положительной динамики.
Это не вопрос денег, а вопрос тактики – онколог
Корреспондент CMN.KZ решил связаться с онкологом-химиотерапевтом из Онкологического центра. По его просьбе мы не указываем ни имя, ни фамилию.
«В Казахстане детская онкология финансируется государством и протоколы лечения соответствуют международным стандартам. Но в ряде случаев семьи хотят получить альтернативный протокол, оригинальные препараты или второе мнение зарубежных специалистов. Это психологически понятно, когда речь идёт о ребёнке», – отмечает врач.
По его словам, саркома Юинга – это агрессивное заболевание, требующее комплексного лечения.
«Это опухоль, которая лечится комбинацией химиотерапии, хирургии и, при необходимости, лучевой терапии. Вопрос всегда в стадии, наличии метастазов и ответе на терапию. Иногда действительно требуется изменение тактики», – поясняет специалист.
Он подчёркивает, что решение о выезде за рубеж должно приниматься взвешенно и только после консультации с лечащей командой.
«Это злокачественное новообразование, которое часто быстро прогрессирует и рано даёт метастазы, особенно в лёгкие. Даже при своевременно начатой терапии динамика может быть тяжёлой», – поясняет врач.
Алдияр Сембек прошёл первый протокол химиотерапии в Казахстане. Однако, по словам матери, после курса у него резко упали показатели крови: лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин. Начался сильный кашель, потребовалась повторная госпитализация. Онколог объяснил, что подобная реакция сама по себе не является редкостью.
«Химиотерапия при саркоме Юинга очень интенсивная. Препараты направлены на уничтожение быстро делящихся клеток, но страдает и костный мозг. Падение лейкоцитов до нуля, анемия, тромбоцитопения – это ожидаемые осложнения, которые требуют поддержки и наблюдения», – поделился специалист.
При этом ухудшение общего состояния не всегда означает неэффективность лечения.
«В онкологии есть понятие "токсичность терапии". Иногда пациенту становится тяжело именно из-за лечения, а не из-за прогрессирования опухоли. Важно различать эти вещи по объективным данным: КТ, МРТ, динамике размеров образования», – отметил врач.
Однако в случае четвёртой стадии с множественными метастазами прогноз изначально достаточно сложный.
«Когда заболевание диагностируется на этапе метастазов в лёгкие, терапия становится более длительной и тяжёлой. Иногда требуется смена протокола, иногда рассматриваются хирургические этапы или эндопротезирование. Каждый случай индивидуален», – подчёркивает врач.
Отвечая на вопрос о лечении за рубежом, специалист подчеркнул, что протоколы лечения саркомы Юинга во многих странах схожи.
«Протоколы основаны на международных рекомендациях, различия могут касаться доступности конкретных препаратов, оборудования, опыта хирургических бригад. Но нельзя автоматически считать, что в другой стране лечение принципиально иное. Вопрос часто в доверии семьи и их ощущении, что они делают максимум возможного».
По словам онколога, ключевым остаётся не география, а своевременность терапии.
«При саркоме Юинга время имеет значение. Чем раньше начато комплексное лечение – химиотерапия, при необходимости операция, лучевая терапия – тем выше шансы на контроль заболевания. Но даже при соблюдении всех протоколов выздоровление может быть тяжёлым. Это особенность самой болезни», – резюмировал специалист.
История Алдияра Сембек – не исключение и не редкость. Таких семей в Казахстане много. Ещё вчера они жили обычной жизнью: работа, школа, кружки, планы на будущее. А сегодня их реальность – это палаты, протоколы лечения, показатели крови и срочные сборы денег.
Диагноз меняет всё за один день. И вместо разговоров о детских мечтах, родителям приходится разбираться в схемах химиотерапии, искать клиники и считать не только анализы, но и деньги.
Подписывайтесь на официальный Telegram-канал CMN.KZ
