Страдающие от неизлечимого и редкого заболевания под названием целиакия оказались меж молотом и наковальней. В этом году необходимые для жизни людей с инвалидностью товары получили лишь единицы. Но даже так срок годности выданной продукции вот-вот подойдёт к концу. А странности с поставщиками и хищения в ответственной за распределение товаров алматинской поликлинике только добавили неразберихи. Впрочем, другая сторона конфликта утверждает совершенно иное. В деталях разбирался корреспондент CMN.KZ
Белок, используемый при производстве традиционных продуктов питания, – настоящий кошмар для людей, болеющих целиакией. При этом пациенты с инвалидностью по этому диагнозу констатируют, в Казахстане всё печально со специализированными продуктами.
Они также уверяют, что необходимые им товары якобы пылятся на складах общественного фонда «Демеу», а его руководительница, победившая своей другой компанией в тендере, теперь якобы отказывается выдавать продукты. В противовес этому говорится, что продукты осели не у них, а в подведомственном Минздраву учреждении. Но и это ещё не всё. Оказалось, что остальных выигравших тендер в Алматы поставщиков признали в судах других регионов страны недобросовестными участниками госзакупок.
Помимо прочего, не последнюю роль в этом вопросе могут играть выявленные ранее хищения 320 млн тенге в алматинской поликлинике №30.
История одной мамы, или Что такое целиакия
Представьте, что вам нельзя ни чай с молоком, ни творог со сметаной, ни бутерброд с маслом, булочки, печенье, сыр, вафли, торты, колбасы, консервы, майонез, кетчуп, мороженое, лимонад и другое. Ни сегодня, ни завтра и вообще до конца жизни. А при походе в магазин вы вынуждены читать состав каждого продукта, мучительно соображая, что производитель зашифровал в своих добавках.
Так вот целиакия – это аутоиммунное заболевание с преимущественной локализацией в тонком кишечнике. Проще говоря, генетически предрасположенная непереносимость глютена. На каждом этапе пищеварения работают свои ферменты. Они должны всё это расщеплять, но у больных целиакией отсутствуют. Лекарств, которые бы разрушили глютен или уменьшали его воздействия на организм, ещё не изобрели.
Нарушение диеты грозит серьёзными последствиями, угрожающими жизни пациента. А чтобы быть здоровым, надо всегда проверять, что попадает в рот. Это касается не только еды, но и таблеток.
«Это случилось, когда моему сыну исполнилось четыре года – семья почти не спала до самой постановки диагноза. У Илияса постоянно болел живот, он плакал. Обращала внимание на то, что стул был сметанообразный и блестящий. Вес он практически не набирал и почти не рос. Это раньше было редким заболеванием, но сейчас оно стремительно распространяется. Таких людей по стране зарегистрировано более 600 человек. В Алматы – 90, из них 65 – это дети. И всем нужно безглютеновое питание. Последние пять лет в маслихате Алматы утверждают бюджет на специальные продукты для моего сына и других болеющих. До этого мы выживали на пособие по инвалидности», – рассказала мама 19-летнего Илияса Кальбинур Хошназарова.
В Кодексе РК от 18 сентября 2020 года «О здоровье народа и системе здравоохранения» говорится, что структуры местного госуправления принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств, специализированных лечебных продуктов, медицинских изделий отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно и/или на льготных условиях.
Смерть или жизнь
Другие болеющие целиакией поделились любопытными данными. В беседе с нашим корреспондентом они отметили, что тонны продукции на сотни миллионов тенге должны распределять между ними раз в год. Но в 2024-м произошла следующая ситуация:
«Тендер разыграли поздно – в мае. Сейчас уже октябрь, и мы до сих пор не получили продукты. Год назад товары уже выдавали в апреле. Оказывается, ответственные за это люди сейчас даже макароны не закупили. А вот мучную смесь и печенье с вафлями просто не выдают, ссылаясь на то, что якобы всем не хватит. А куда они делись? Получили продукты всего десяток первых обратившихся, но на этих упаковках срок годности – до конца декабря этого года. Раньше мы забирали всё со склада фонда «Демеу» – по сути третьих лиц, а сейчас там нам говорят, что им в управлении общественного здравоохранения якобы запретили выдавать продукты», – поделился пациент с целиакией, пожелавший остаться не названным из-за зависимости от продуктов, уязвимости от потенциального давления и надежды на лучший исход.
Закупкой и распределением специализированных продуктов занимаются в поликлинике №30. При этом в управлении общественного здравоохранения тоже разыгрывают тендеры на поставку специальных кондитерских, мучных изделий и макарон без глютена. Только вот учреждение и должно выступать распределителем этих товаров.
Корреспондент CMN.KZ проверил, что так называемый склад фонда – это жилой дом по улице Венеры 28а\19. По документам его площадь составляет 903 м2.
Рядом под почти таким же юридическим адресом есть ещё одно здание. Уже в нём, исходя из открытых данных, на площади 367 м2 расположен специализированный детский центр.
Принадлежит же общественная организация Елене Дуплиной. Она также владеет бизнесом, через который сейчас и участвует в тендерах по поставке спецпродуктов по стране.
Заявление в Антикор
Продолжая разговор, опасающийся возмездия собеседник добавил, болеющие не раз обращались в поликлинику №30 и управление общественного здравоохранения с вопросами. Однако их продолжают успокаивать, что якобы скоро все получат положенное.
Кальбинур Хошназарова говорит, что уже обращалась к чиновникам официально. Но её якобы «отфутболили». Копия ответа через eOtinish имеется в распоряжении редакции.
«В управлении общественного здравоохранения ответили, что болеющие целиакией всё получают или уже получили беспрепятственно, якобы это мы сами не забираем продуты. У нас есть направление, но на складе дверь не открывают! Мы видели руководителя фонда «Демеу» Елену Дуплину – она говорила, что выиграла тендер только по печенью, а все остальное ушло под ответственность другим фирмам. Ждём, но верится с трудом, так как без официальной бумаги нас месяцами держат в неведении», – добавила Кальбинур Хошназарова.
При этом, по словам других ожидающих, муку (спецсмесь) в прошлом году выдавали по накладной за 6600 тенге. Цифра тогда оказался в два раза выше за единицу товара, чем в специализированных розничных городских магазинах. По подсчётам болеющих, на каждого из них в части продуктов выделяют из бюджета 1,5 млн тенге.
Некоторые родители решили не ждать очередного «завтрака» и уже написали заявление о своих подозрениях в Агентство по противодействию коррупции.
Хищения в поликлинике
Пациентам также стало известно, что летом этого года двух бухгалтеров поликлиники №30 осудили за хищения. Напомним, они годами воровали бюджетные деньги, начисляя их «мёртвым душам». Расследование показало, что злоумышленницы обогатились на 340,3 млн тенге. Суд в итоге приговорил главного бухгалтера к семи с половиной годам колонии, а расчётного – к семи годам.
«Возможно, хищения касались и нашего вопроса по продуктам, но мы наверняка не знаем – в управлении здравоохранения и поликлинике нам ничего не говорят. Тем не менее, пока в госучреждениях внутренние проблемы, на нас не обращают внимание. Взрослые ещё как-то могут справиться, но ущемляют детей! Государство всё выделило, маслихат согласовал, направление нам выдали, а продукты мы получить не можем. Как же так, умирать теперь? Есть и другие диагнозы, по которым необходима безглютеновая диета. И меня интересует, почему общественный фонд уже несколько лет занимается распределением таких продуктов, тогда как в накладных написано, что это дело поликлиники», – рассказала пациент с целиакией.
Где берут продукцию?
Как минимум 400 тысяч тенге в месяц тратит в среднем семья на продукты без глютена. Пачка спецмакарон, по предоставленным данным, стоит около четырёх тысяч тенге. Все такие товары производства зарубежных стран, отечественных аналогов просто нет.
Корреспондент CMN.KZ поговорил об этом с детским диетологом-нутрициологом Мадиной Абишовой. Эксперт говорит, в Казахстане пока не налажено изготовление безглютеновых товаров, хотя предпосылки к этому есть.
«В основном товары к нам едут по заказу из России, Италии, Польши и Германии. И знаете, при минимальных затратах на логистику свои продукты наверняка составили бы конкуренцию нынешним поставщикам иностранной продукции. Сырья в Казахстане предостаточно: от рисовой муки в Кызылорде до кукурузы в ВКО. Например, безглютеновая кондитерская продукция имеет хорошие перспективы развития. Технологически она не имеет сколько-нибудь серьезных отличий от обычной, ингредиенты доступны, здесь уже можно было бы обойтись без импорта. Но этим почему-то не занимаются», – сказала эксперт.
При этом специалист отметила, глютен – растительный белок, содержащийся в таких зерновых культурах, как пшеница, ячмень, рожь и овес. Безглютеновые пищевые продукты – диетические, состоящие или произведённые исключительно из одного или более ингредиентов, которые не содержат тот самый белок, и в которых уровень глютена не превышает 20 мг/кг.
При выборе основного и дополнительного сырья при создании безглютеновых продуктов производители должны руководствоваться Codex Alimentarius 118, продолжила эксперт, а местные перекупщики и поставщики всё проверять и нести ответственность.
«Большая часть разработанных в мире технологий безглютеновых продуктов принадлежит крупнейшим фирмам США и Европы. Вся их продукция защищена патентами и имеет маркировку. В среднем стоимость таких продуктов выше в 5-10 раз, по сравнению со стоимостью обычных изделий в Казахстане», – добавила диетолог Мадина Абишова.
Корреспондент CMN.KZ также попытался узнать, откуда алматинские магазины безглютеновых продуктов питания берут продукцию. К сожалению, в трёх имеющихся объектах торговли нам ответили отказом в разглашении этой информации:
«Зачем вам это знать? Никто этого не скажет. Сам товар производства Италии или России, сертифицирован, на упаковках всё есть», – сказали коммерсанты.
Редакция CMN.KZ направила запросы в Антикор, Минздрав и горздрав Алматы с просьбой прокомментировать и оценить сложившуюся с болеющими целиакией ситуацию. Ещё мы задали вопросы относительно стоимости продукции и в целом темы поставок.
Тендер – вопрос щепетильный
Пока мы ожидаем официальных ответов от госструктур, расскажем, что это за общественный фонд «Демеу» и кто ещё через посредника в лице государства зарабатывает на обеспечении потребностей людей с инвалидностью.
Так, после критики президента Касым-Жомарта Токаева системы госзакупок, изменения, скорее всего, не за горами. Однако пока действующий механизм не позволяет определить то, насколько предлагаемые госструктурами и потенциальным поставщиком суммы обоснованы.
Например, рассмотрим последние два тендера от госучреждений в Алматы. Выяснилось, что первый лот опубликовали 26 января 2024 года. Приём дополнительных заявок длился до 5 марта. Все закупки, исходя из имеющихся данных, состоялись. На все объёмы нижеперечисленной продукции выделили 128 206 748 тенге. Заказчик – управление общественного здравоохранения Алматы.
Отметим, что по трём из пяти позиций выиграло ИП SmartElectronics, один лот взяли ТОО «ЦентрАзияНутришинал» и последний отошёл ИП Кубашева Адия Тимуровна.
В следующем тендере от 13 июня Городская поликлиника №30 опубликовала заявку на поставку специализированных продуктов диетического лечебного питания для детей за 73,4 млн тенге. Тогда в конкурсе победило ТОО «ЦентрАзияНутришинал», а общая сумма по договору составила уже 37,5 млн тенге.
Исследовав техническую спецификацию, поясним, что по условиям поставленный товар должен быть 2024 года выпуска. Однако приписка в скобках «до трёх лет», по сути, меняет это условие.
Подробнее о поставщиках
Специализированный межрайонный экономический суд Астаны признал в апреле 2024 года ИП SmartElectronics в лице владельца бизнеса Руслана Земского недобросовестным участником госзакупок. Иск подало НАО «Национальный центр детской реабилитации».
Из материалов гражданского дела следует, что 22 февраля 2024 года НАО и ИП заключили договор со сроком действия по 31 декабря 2024 года. Согласно его условиям, поставщик обязался до 13 марта 2024 года поставить по адресам НАО продукты диетического питания – 3000 бутылок на 4,6 млн тенге. При этом оказалось, что ИП нарушил договорные обязательства – товар оказался не соответствующим технической спецификации, а ещё и с нарушением сроков поставок.
На скриншотах ниже показано, что Руслан Земский активно участвует в госзакупках.
А вот ИП Кубашева Адия Тимуровна, по данным из открытых источников, часто участвует в тендерах. И именно по поставкам продуктов питания для больных редкими заболеваниями. Но её бизнес имеет следующий зарегистрированный вид деятельности: исследование конъюнктуры рынка и изучение общественного мнения.
Впрочем, по иску управления здравоохранения Восточно-Казахстанской области поставщика ещё в январе 2024 года признали недобросовестным. Предпринимательница не обеспечила поставку аглютенового питания для детей, соответствующего техническим характеристикам за 11,2 млн тенге.
ТОО «ЦентрАзияНутришинал» принадлежит той самой Елене Дуплиной. Именно она и числится учредителем и руководителем ранее указанного общественного фонда. его полное название – «Фонд поддержки больных фенилкетонурией «Демеу». Ранее он принадлежал некой Марине Ковалёвой, а руководил Владимир Дуплин.
В совокупности общественница и предпринимательница Елена Дуплина – это самый активный участник госзакупок из имеющихся в республике по поставкам специализированных продуктов для болеющих редкими заболеваниями. Фонд с 2015 года выплатил 413 млн тенге налогов. А её ТОО – 1,6 млрд тенге.
Под руководством Елены Дуплиной имеется ещё одна компания – «Дария – Фарм». Зарегистрированный вид деятельности фирмы – производство фармацевтических препаратов. Данных о выплаченных налогах нет. Но известно, что учредителем фирмы числится её супруг Владимир Иванович Дуплин. Совпадение ли, но в Алматинской области есть крестьянское хозяйство, на котором такой полный тёзка занимается выращиванием одно- или двухлетних культур.
«Будем судиться», или почему не всё так однозначно
Корреспондент CMN.KZ связался с Еленой Дуплиной, чтобы она прокомментировала нападки и объяснила происходящие события. В связи с потенциальными судебными тяжбами между сторонами конфликта, публикуем прямую речь предпринимательницы:
«При чём здесь наш склад? Они (болеющие – Прим. ред.) должны всю продукцию по рецептам получать в поликлинике №30. (Вопрос от журналиста о том, почему тогда год назад болеющие получали продукты со склада – Прим. ред.) Им так удобно было, поэтому получали. Объясню, управление здравоохранения разыгрывают конкурс, все победители привозят в эту поликлинику товары, и их склады забиты ими, болеющие могут в любое время прийти и получить продукты. Пойдите вместе с родителями в поликлинику и вы увидите всё, где эта продукция стоит. Они привыкли, что мы – общественная организация, оказываем помощь и по привычке все дороги к нам ведут. Мы в этом году выиграли только один лот, там была стартовая цена 33 млн тенге, мы поставили за четыре млн тенге. А родители, не разбираясь в ситуации, начали кричать, что у них украли деньги, якобы растранжирили. Мы пытались объяснить, что это экономия средств.
У меня действительно есть склад, так как я ещё занимаюсь всеми редкими заболеваниями и стикировкой товара. Родители нас знают, потому что мы устраиваем праздники и раздаём подарки. К проблеме в том, что они не получают продукты, мы никак не причастны! Хочется это всё объяснить, но они не слушают. Это четыре конкретных человека, которым мы уже в группу написали, что просто подадим на них в суд, так как не можем более терпеть необоснованные оскорбления, по не имеющей к нам отношение причине. Мы ничего не распределяем, мы – общественная организация.
Другой вопрос, что без поддержки государства мы как-то должны выживать. Поэтому несколько лет назад приняли решение заняться бизнесом. Зарегистрировали продукты для редких заболеваний и стали участниками госзакупок. В регионах страны объявляют конкурс, а если наша продукция проходит, то мы участвуем. Если побеждаем, то поставляем. С этого года всё идёт через ТОО «ЦентрАзияНутришинал». Ранее от имени фонда этим занимались. В целом в фонде мы оказываем также помощь детям с фенилкетонурией, целиакией – психологическую, материальную, во всём помогаем. Сейчас меня обвиняют, но не понимают, что я участвую как коммерческая организация. Приезжайте сами, мы всё покажем и докажем», – рассказала Елена Дуплина.
В пресс-службе управления общественного здравоохранения Алматы пообещали журналисту CMN.KZ уточнить и ответить позднее на наши вопросы: «Действительно ли в городе есть проблемы с выдачей специализированной продукции для болеющих целиакией, почему так случилось и как это решают?».
Тема здоровья и сохранности жизни очень серьёзная. Родители с детьми надеются, что компетентные структуры придут к единому мнению на их счёт и удовлетворят или, наоборот, развеют их надежды. Но самое главное, по их словам, чтобы от них ничего не скрывали.
CMN.KZ следит за развитием событий.
Читайте также:
