Это история об алматинке Милане Ибрагимовой (имя изменено), которая до последнего дня заботилась о своём отце Алане. С момента, когда ему поставили диагноз «болезнь Альцгеймера», его когнитивные способности постепенно угасали: сначала исчезали воспоминания, потом способность ясно мыслить и связно говорить. Через пару лет болезнь лишила его возможности двигаться — паралич сделал его полностью недееспособным. Тогда Милана посвятила себя уходу за отцом без остатка, став для него руками, ногами, голосом. Как распознать первые признаки деменции? Как ухаживать, когда болезнь день за днём отнимает у человека его личность? И о чём не расскажут даже врачи? Милана знает это слишком хорошо — и делится своим опытом с редакцией CMN.KZ
От инсульта до Альцгеймера: первый диагноз – верный
Алан Ибрагимов переехал жить к дочери в 2013 году после того, как перенёс инсульт. Врачи говорили, что нужно максимально беречь его здоровье, чтобы не случился рецидив.
Милана рассказывает, что после инсульта отец забыл некоторые цифры и имена родных. Он даже пытался записывать их на бумажке. Но всё равно не мог вспомнить.
«Уже тогда у него было повреждение мозга. Но несмотря на это, он оставался самостоятельным и физически сильным. Я тогда не знала, что инсульт может разрушить когнитивные функции. Сейчас мне кажется, что на фоне перенесённого инсульта у него случился Альцгеймер».
Первые симптомы деменции появились в 2016 году. Тогда Милана ещё не знала, что её папу потихоньку настигала болезнь.
Она стала замечать, что Алан мог не спать по ночам, его взгляд был диким, он мог передвигать мебель или перегораживать дверь в комнату.
«Это казалось странным. Последним звоночком стало то, что он перестал ориентироваться в туалете, начинал справлять нужду в других комнатах».
Тогда Милана обратилась к платному психиатру. Врач сразу определила болезнь.
«Она сказала мне: «Скорее всего, деменция или Альцгеймер. Надо класть в дурдом». Я надеялась, что она ошибается, ведь были дни, когда папа казался нормальным. Мне хотелось верить, что диагноз ошибочный. Несмотря на то, что она сказала слишком грубо, диагноз был точный с самого начала».
После этого Милана нашла специализированную клинику в Алматы. Руководитель центра подтвердила первый диагноз, но предложила терапию, замедляющую регрессию.
«До приёма лекарств папа был агрессивным, видел людей, которых не было, пытался убежать. После начала терапии приступы стали реже. Лечение замедлило этот процесс и позволило не так быстро прийти к худшим результатам. Врач сказала при терапии, которую она назначит, у папы будет около четырёх лет на замедление регрессии».
Своё утешение в первые месяца Милана находила в людях, которые также сталкивались с этой болезнью.
«Мы делились советами, поддерживали друг друга. Когда у тебя есть болеющий альцгеймером или деменцией, тебя никогда не оставляют тревоги. Ты постоянно думаешь о том, вдруг он что-то поджёг, потерялся или ушёл из дома».
Ты не знаешь, в какой момент он сделает тебе больно: первые признаки болезни
Женщина вспоминает, что Алан в целом был не особо разговорчивым, однако после инсульта ему стало тяжело говорить.
«Но он всё понимал, и ему нравилось проводить время вместе. У нас были светлые, хорошие дни — он был абсолютно адекватным, хорошо кушал, мы гуляли, ездили в парикмахерскую. Иногда смотрели телевизор, как раньше».
В те моменты, когда он был в полном порядке, Милане казалось, что болезнь отступила и всё будет хорошо. Но со временем таких дней становилось всё меньше.
«Мы давали ему лекарства, которые снижали частоту агрессивных приступов. Но болезнь прогрессировала, и он постепенно терял простые функции. Сначала путал тапочки — надевал левый на правую ногу, а правый на левую. Иногда прятал их под подушку, и мне приходилось самой его обувать. Потом он перестал есть самостоятельно. Это случилось уже где-то через три-четыре года. Навыки будто отключались один за другим».
Перед тем, как Алана парализовало в 2019 году, он перестал понимать, где находится туалет. Он мог пойти в спальне, в зале — там, где ему казалось правильным. Тогда Милана начала рассчитывать время, как с маленьким ребёнком.
«Если он проснулся — веду его в туалет, потом через два-три часа снова. По ночам я вставала каждые два-три часа, чтобы проверить, не нужно ли ему в уборную. Если слышала шум — бежала смотреть, всё ли в порядке».
Она признаётся, что долгое время ей трудно было смириться с тем, что она должна мыть своего отца или надевать на него памперсы. Это давалось ей психологически сложно.
«Но каждый раз, когда он терял часть себя, я должна была переступать через себя, учиться новому, принимать его состояние и находить силы».
Больные деменцией начинают рвать вещи, рассказала Милана. Бумагу, тряпки — всё, что попадается под руку. Люди в интернете советуют надевать варежки.
Еще одно ухудшение – галлюцинации. Алан повторял, что кто-то приходит и ворует у него деньги. А иногда было страшнее — ночью он мог указать на пустое место и сказать: «Вот, смотри, он стоит».
«А когда папа агрессировал, иногда я боялась его самого. Самое страшное — видеть, как человек становится другим. Понимать, что ты его любишь, ведь он твой отец, но уже не знаешь, чего от него ждать. Ты не знаешь, в какой момент он сделает тебе больно. И я не о физической боли. Дело в другом. Это тяжело. Это выматывает. Ты несёшь огромную ответственность, но всё равно будет хуже. И не потому что ты мало стараешься, а потому что болезнь сильнее».
Милана советуют, если есть возможность, лучше привлекать постороннюю помощь, нанимать сиделку. Однако Алан ненавидел больницы и врачей. Ещё до болезни он всегда просил не отправлять его никуда и никому. Поэтому у них был другой путь.
Лайфхаки по уходу за больным
Женщина поделилась лайфхаками, которые помогали ей ухаживать за больным отцом, немного облегчали рутину и давали силы не сломаться.
Использование памперсов
Когда Алана парализовало, Милана начала использовать памперсы. Но он отказывался их носить, постоянно снимал. Тогда она придумала заклеивать памперсы скотчем, потому что стандартные липучки он легко срывал. А ещё она стелила под него пелёнки или простынки, потому что иногда могло протекать.
Как переворачивать и мыть больного
Перевернуть и помыть парализованного человека в одиночку практически невозможно. Это требует двух человек. Милана устанавливали в душе стульчик, чтобы её папа мог сидеть во время мытья. Это было удобнее и безопаснее, чем пытаться удержать его стоя. Фото: freepik.com.
Безопасность в доме
Когда болезнь достигла тяжелой стадии, ей пришлось принять дополнительные меры безопасности. Она прятала ножи и вилки, закрывала кухню на ночь, чтобы он случайно не поранился.
«Но мы никогда не запирали его в комнате – он всегда мог свободно передвигаться. В коридоре и туалете круглосуточно горел свет, чтобы он не споткнулся в темноте».
В больницах таких больных иногда привязывают, если они ведут себя агрессивно.
Проблемы с глотанием
После инсульта Алан начал часто попёрхиваться, особенно жидкостями. Оказалось, что больные после инсульта не могут глотать слишком жидкие вещества, поэтому ему готовили густой кисель. Также существует специальное средство для загущения воды – это облегчает глотание и предотвращает удушье.
Как предотвратить пролежни
«Врачи не всегда дают подробные рекомендации по уходу. Я узнала из интернета, что существуют специальные противопролежневые матрасы с воздушной циркуляцией, которые предотвращают образование пролежней».
Также важно подкладывать подушки между частями тела, которые соприкасаются и трутся друг о друга, например, между коленями. Если появляются покраснения, их нужно сразу обрабатывать специальными мазями.
«У нас был хороший врач, которая предлагала массажи для отца. Но для того, чтобы отвезти папу на процедуру, нужна была инвалидная коляска, а их всего две на всё отделение. Пока ты ждёшь свою очередь, оказывается, что время сеанса уже вышло».
По словам Миланы, такая несогласованность медицинских служб только усложняла уход и делала ситуацию ещё более стрессовой.
Советы по уходу за больными деменцией
Женщина признается: будь у неё возможность, она бы хотела знать обо всём этом заранее. Если бы она могла вернуться в прошлое, то сказала бы себе: «Ты не справишься в одиночку – проси о помощи. Готовься к тому, что болезнь изменит не только его, но и тебя. И помни: это не он злится и забывает – это болезнь говорит за него».
- Не игнорируйте первые признаки. Если врач поставил диагноз Альцгеймера, скорее всего, это действительно так.
- Не забывайте о себе, но помните, что больному сложнее. Уход за больным — это тяжёлый труд, и в такие моменты себя тоже жалко. Но постарайтесь пожалеть больного, ведь он сам не был готов к таким переменам. Если есть возможность, не стесняйтесь просить помощи: нанимайте сиделок, обращайтесь к медсёстрам, привлекайте родственников. Найдите хорошего врача, который подберёт эффективное лечение и будет регулярно наблюдать за пациентом.
- Специальное оборудование облегчает уход. У Миланы была специальная кровать с бортиками, которая приподнималась. Это помогало предотвратить падения, так как больные часто встают по ночам и могут сломать шейку бедра, что ведёт к полной парализации.
- Гигиена — важная часть ухода. Если человек парализован, необходимо правильно ухаживать за его кожей и глазами. Глаза следует регулярно протирать фурацилином или чаем, чтобы предотвратить образование налёта. Тело нужно протирать в определённой последовательности: сначала перевернуть на одну сторону, затем на другую.
- Больница или уход на дому? Это сложная дилемма. Тот, кто ухаживает за больным, неизбежно страдает. Многие испытывают затяжную депрессию, физическое и эмоциональное истощение. На одном энтузиазме справиться невозможно, так как уход за больным — это долгий и тяжёлый процесс. Ухаживающие нередко приобретают хронические заболевания. Поэтому важно не только заботиться о больном, но и думать о своём здоровье и моральном состоянии.
Тесты для оценки когнитивных нарушений: как определить деменцию?
Психиатр Центра психического здоровья Казахстана Анар Муратбаева рассказала корреспонденту CMN.KZ, что деменцию можно диагностировать на ранних стадиях. По её словам, это крайне важно, так как это может помочь замедлить её прогрессирование и улучшить качество жизни пациента.
Диагностика на ранней стадии основывается на следующем:
- Клиническое обследование: врач проводит тщательное собеседование с пациентом и его близкими, чтобы выяснить симптомы. Иногда используются специальные тесты для оценки когнитивных нарушений.
- Медицинские и лабораторные исследования: для исключения других причин ухудшения памяти, таких как инфекции, проблемы с щитовидной железой или дефицит витаминов, могут назначить анализы крови, МРТ или КТ головного мозга, а также электроэнцефалографию (ЭЭГ).
Психиатр отмечает, что на сегодня нет лекарства, которое бы полностью излечивало деменцию. Но её можно замедлить с помощью:
- Медикаментозного лечения – улучшая когнитивные функции;
- Регулярных занятий – чтение, головоломки, изучение языков;
- Физических упражнений – ходьба, плавание или йога;
- Здорового питания;
- Общения и социальной активности – поддерживает умственную и эмоциональную стабильность;
- Психотерапии, медитации, техник релаксации;
- Контроля здоровья.
Причём тут генетика или у кого может появится деменция?
Как объясняет врач, развитие деменции пока ещё до конца не изучено, но её связывают с несколькими основными факторами:
Состояние здоровья. Некоторые заболевания увеличивают вероятность появления деменции. Среди них — сахарный диабет, ожирение, артериальная гипертония, хронические сердечно-сосудистые болезни и т.д.
Высокий уровень стресса, невроз, депрессия. Если в зрелом возрасте у человека был хронический стресс, невроз или клиническая депрессия, риск развития деменции в старости для него будет повышенным.
Черепно-мозговые травмы увеличивают вероятность появления возрастных заболеваний. Риск становится особенно высоким, если такие травмы повторяются часто (например, когда они связаны с занятиями спортом).
Инфекционные и воспалительные заболевания мозга: Некоторые инфекционные заболевания (например, сифилис, ВИЧ-инфекция) или воспаления (например, менингит, менингоэнцефалит) могут привести к деменции в случае повреждения мозга.
Злоупотребление алкоголем и наркотиками: Хроническое злоупотребление алкоголем и наркотиками может привести к повреждению мозга и деменции.
Генетика. Случаи деменции и связанных с ней возрастных заболеваний могут быть «семейными». Болезнь появляется у кровных родственников после определённого возраста. Считается, что в группе риска находятся те, у кого в семье есть хотя бы один случай деменции.
«К слову, генетика играет значительную роль в развитии деменции, но не является единственным фактором. В некоторых случаях наследование дефектных генов напрямую приводит к болезни, как, например, при ранней болезни Альцгеймера (до 65 лет) или лобно-височной деменции».
Специалист отметила, что чаще деменция возникает из-за сочетания генетической предрасположенности и внешних факторов — образа жизни, болезней, травм.
Деменция — это синдром, а болезнь Альцгеймера — это конкретное заболевание.
Врач отметила несколько различий деменции от возрастных изменений памяти:
- Отсутствие изменений в поведении и личности: в отличие от деменции, возрастные изменения памяти не сопровождаются глубокими изменениями в поведении, настроении или личных качествах.
- Лёгкое забывание мелочей: например, забывание имени актёра в фильме или того, куда положили ключи. Это обычно не мешает повседневной жизни.
- Медленное воспроизведение информации: в пожилом возрасте может быть замедление процесса извлечения информации, но это не приводит к серьёзным трудностям.
- Временные трудности в организации мыслей: иногда пожилые люди могут испытывать трудности с планированием, но это не так сильно влияет на их способность выполнять повседневные задачи.
Какие бывают стадии у деменции?
По словам Анар Муратбаевой, деменция — это прогрессирующее заболевание, и её симптомы могут развиваться постепенно. Она разделяет деменцию на три основные фазы:
1. Лёгкая стадия
На этой стадии симптомы деменции слабо выражены, что затрудняет диагностику. Человек остаётся самостоятельным и социально активным, но окружающие могут заметить небольшие изменения в его поведении.
2. Умеренная стадия
На средней стадии деменции симптомы становятся более выраженными и начинают мешать повседневной жизни. Пациент испытывает значительные трудности в выполнении ежедневных задач и в социальной адаптации.
3. Тяжёлая стадия
На поздней стадии деменции пациент теряет большинство когнитивных функций, не может самостоятельно жить и нуждается в постоянном уходе. Поддержка родных и специалистов жизненно необходима.
Государственные программы для болеющих деменцией
Психиатр рассказала, что в Казахстане пока нет отдельной госпрограммы поддержки людей с деменцией, но существуют социальные инициативы. Они помогают пациентам и их семьям, предоставляя медуслуги, соцподдержку и финансовую помощь при инвалидности.
Если у граждан с деменцией нет родственников, то специалист рассказала о нескольких вариантах господдержки и помощи:
«Мы можем предложить социальное обслуживание на дому, уход в домах престарелых, медицинскую помощь по системе обязательного медицинского страхования, а также финансовые пособия для инвалидов».
Кроме того, она добавила, что в центрах психического здоровья существуют социальные службы, занимающиеся такими пациентами.
«Местные власти могут назначить попечителей для людей, не имеющих поддержки, и обеспечить организацию постоянного ухода».
К сожалению, деменция – это испытание не только для самого больного, но и для его близких. Милана прошла долгий и трудный путь, научившись ухаживать за отцом, принимать его состояние и искать поддержку. Уход за такими пациентами требует больше сил, терпения и любви, но даже в тяжёлые моменты остаются светлые дни, которые помогают идти дальше.
Читайте также:
