Проект приказа на «Открытых НПА» 21 мая опубликовало Министерство здравоохранения, сообщает CMN.KZ
Согласно документу изменения хотят внести в правила формирования перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств. Так, правительство планирует получить доступ к международному порталу Orphanet, чтобы граждане Казахстана могли получать актуальные и достоверные данные о подобных недугах, препаратах и услугах. Публичные обсуждения продлятся до 4 июня.
«Республиканский центр координации орфанных заболеваний определили как национального координатора, уполномоченного представлять Казахстан на портале Orphanet (www.orpha.net) для получения доступа ко всей информации о редких заболеваниях, орфанных препаратах и услугах экспертов, включая экспертов из Казахстана», – указали в документах к проекту сотрудники Минздрава.
Среди краткосрочных результатов особенно важны изменения в части определения орфанных заболеваний: при показателе распространённости не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
А вот среднесрочные, по мнению сотрудников Минздрава, связаны с:
- формированием национального реестра редких заболеваний и орфанных лекарственных средств на базе данных Orphanet;
- повышением компетентности специалистов научных организаций и экспертов по вопросам орфанных заболеваний.
Среди долгосрочных результатов заявлены:
- интеграция информации о редких заболеваниях и орфанных препаратах в клиническую практику и систему здравоохранения;
- разработка устойчивой системы координации и мониторинга орфанных заболеваний на национальном уровне;
- повышение доступности орфанных лекарств и специализированных медуслуг для пациентов с редкими заболеваниями;
- сближение подходов Казахстана к регулированию орфанных заболеваний с международной практикой, включая стандарты ЕС, США и ВОЗ.
Напомним, в 2024 году сотни детей с орфанными заболеваниями остались без лекарств. При этом лечение каждого такого ребёнка обходится родителям в более 300 тенге ежемесячно. Тем временем, фонд Казахстан Халкына и региональные управления образования перекладывают ответственность друг на друга.
Ранее стало известно, что Минздрав отказался от идеи запретить выдавать водительские удостоверения казахстанцам, которые не имеют медстраховки. Такое предложение озвучивала в январе экс-министр здравоохранения Ажар Гиният.
Также в правительстве отказались ужесточить наказание за нападение на медиков. Против этой нормы, которую инициировал Минздрав, выступили и правоохранительные органы.
